Esslingen am Neckar - Berkheim

Dieser Tag dient dazu, den schwer und schwerst an ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom) Erkrankten unser Mitgefühl zu zeigen und sie sichtbar werden zu lassen. Außerdem ist er Gedenktag für diejenigen, die an der Erkrankung bereits verstorben sind. Ihr Leiden hat nun ein Ende. Ihr Leben hatten sie jedoch schon lange vor ihrem Tod verloren. Schwerstbetroffene können nur noch völlig abgeschottet von Außenreizen im dunklen Zimmer liegen, sind komplett auf Pflege angewiesen und müssen unzählige extrem belastende Körpersymptome aushalten, oftmals über viele Jahre. Obwohl allein in Deutschland mindestens 650.000 Menschen an dieser schweren neuroimmunologischen Erkrankung leiden, darunter auch viele Kinder und Jugendliche, ist die Erkrankung nach wie vor vielen Menschen unbekannt. Es gibt kein einziges zugelassendes Medikament, die Forschung ist Jahrzehnte im Rückstand und die Versorgungslage der Betroffenen katastrophal. Die blaue Rose ist ein Symbol dafür, dass wieder ein Mensch mit ME/CFS verstorben ist. Sie ist ein Zeichen der Trauer, des Mitgefühls, aber auch der Wut. Wut darüber, dass all diese Tode - meist sehr junger Menschen - hätten vermieden werden können. Gleichzeitig ist sie ein Aufschrei an Politik und Gesellschaft. Ein Aufschrei, endlich hinzusehen, das Leid anzuerkennen und etwas dagegen zu unternehmen. Es ist unsere gemeinsame Verantwortung, sicherzustellen, dass diese schwerstkranken Menschen endlich die notwendige Behandlung und Unterstützung erhalten, die sie verdienen!

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